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희귀한 병에 걸린 것은 어떤 경험입니까?

희귀한 병에 걸린 경험: 경제적 부담, 질병 수치심, 자녀 양육, 사회 통합, 유전자 돌연변이의 작은 확률, 한 가족이 폭풍의 중심으로 밀려났다.

개별 가정은 전혀 살 수 없다. 그들은 빈곤한 가정이 아니지만 곧 빈곤한 가정이 되어 병으로 빈곤을 초래하게 된다.

색소성 망막염. 구석이 없으면 시야의 중간 부분만 똑똑히 볼 수 있습니다. 의학적으로 관형 시야라고 합니다. 너는 두루마리 두 통으로 눈을 가리고, 네가 밖을 내다보는 시야는 대체로 내가 본 세상이다.

확장 데이터:

희귀병의 발병률 수치가 매우 낮기 때문에, 그들이 얻을 수 있는 연구 자원은 매우 제한적이다. 일부 제약 회사들은 경제적 이익에 근거하여 희귀한 병약과 식품의 연구 개발, 제조 또는 도입에 관심이 없다. 게다가, 많은 질병의 병례가 많지 않아, 이런 질병들을 연구하는 것이 매우 어렵다. 대증약을 개발하더라도 환자 시장이 상대적으로 작기 때문에 가격도 놀라울 정도로 높아서 환자가 감당할 수 있는 것이 아니다.

이런 희귀한 질병들은 전염되지 않기 때문에 우리는 그것들을 멀리할 필요가 없다. 많은 국가와 지역, 심지어 일부 개발도상국에서도 의약품 생산, 의료 보장, 사회보험, 개인 권익 등의 필수 규정을 통해 환자의 치료, 구조, 정상적인 생활을 보장하는 희귀한 병 관련 법률이 있습니다.

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