리 메이링은 아들 위안바오가 자폐증 진단을 받기 전에는 자신의 삶이 자유롭다고 생각했습니다. 1989년에 태어난 외동딸인 그녀는 우한 출신이며, 집안의 경제적인 상황은 괜찮습니다. 그녀는 대학에서 그래픽 디자인을 전공하고 성공적으로 취업하여 사랑에 빠져 결혼했습니다. 그녀는 심지어 자신이 어떤 것에도 얽매이지 않는다고 느꼈습니다. 그러나 그녀의 자유로움은 금방 사라졌습니다. 이제 그녀의 인생에서 Yuan Bao는 모든 것에서 첫 번째 고려 사항이 되어야 합니다.
2018년 리메이링은 당시 한 살 반이었던 위안바오에게 뭔가 문제가 있는 게 틀림없다고 느꼈다. 그와 이야기할 때 Yuan Bao는 누구도 전혀 쳐다보지 않았습니다. 뿐만 아니라 그는 사람들과 교류하는 것보다 하루 종일 막대기를 가지고 노는 것을 선호합니다. Yuan Bao는 또한 쉽게 부정적인 감정에 빠지기도 합니다. 그는 매일 끊임없이 울고, 때로는 비스킷이 손에 깨지면 30분 동안 울기도 합니다. 특정한 고정된 경로를 이용해야 하는 등 이상한 편집증도 있습니다.
리 메이링은 온라인에서 검색을 하다가 '자폐증'이라는 단어를 처음 봤다. 그녀의 남편은 그녀에게 말도 안되는 생각을 그만두라고 말했습니다. 위안바오 할머니도 자신의 가족이 이렇다며 아이들이 두 살이 넘을 때까지 말을 시작하지 않는다며 반대했다. 그러나 이 말은 그녀를 위로하지 못했습니다.
2년 4개월이 된 위안바오는 아직 말을 하지 못한다. 병원 진단은 중등도에서 중증 자폐증으로 빠르게 나왔습니다. 리 메이링은 그 후 두 달 동안 거의 잠을 자지 못했습니다. 전체 그림이 공중에 떠 있습니다. 그녀의 머리카락은 차례로 빠지고 있었고, 스물아홉 살이 되자 머리에 큰 대머리가 생겼습니다. 그녀는 이 현실을 받아들일 수 없었습니다. 그녀의 아들은 왜 그런 문제를 겪었을까요?
리 메이링은 '자폐아들은 평생 보살핌을 받아야 할 것 같다'고 생각했을 때 가슴이 뭉클해지는 것을 느꼈다. 그녀는 아들의 삶에 희망이 없다는 사실을 받아들일 수 없었습니다. 두 달 동안 어둠에 싸인 그녀는 Yuan Bao를 바라보다가 문득 자신이 계속 슬퍼하면 세상 어느 누구도 Yuan Bao를 도울 수 없다는 것을 깨달았습니다.
그녀는 행동에 나섰습니다. 중재 치료를 위해 매일 Yuanbao를 자폐증 기관에 데려갑니다. 하루에 한 시간, 인지치료 30분, 운동치료 30분.
2020년 춘절 기간 동안 전염병이 찾아와 대부분의 사람들의 삶을 변화시켰고, Yuanbao 가족도 변화시켰습니다. 우한이 봉쇄된 지 일주일 뒤인 1월 말, 위안바오 할머니가 신종 코로나바이러스 확진 판정을 받고 닷새 뒤 사망했다. 위안바오의 아버지도 폐에 유리 그림자가 있는 것으로 밝혀져 곧 병원에 입원했다. 집에는 Li Meiling과 Yuan Bao만 남았습니다.
우한시 전체가 매우 긴장된 분위기에 있고, 식량 수급에도 문제가 있습니다. 어느 날 집에는 먹을 것이 하나도 남지 않았습니다. 다행히도 위안바오는 순종적으로 잠들 수 있는 드문 기회를 얻었습니다. 리 메이링은 서둘러 음식을 찾으러 나갔다. 우한시 전체가 황량하고 황량합니다. 그녀는 얼마나 오랫동안 달려갔는지 몰랐고 마침내 문을 닫게 된 야채 시장을 보고 한 번에 거의 30kg에 달하는 야채를 샀습니다.
전염병이 가장 심했을 때 그녀는 위안바오와 함께 3개월 동안 집에 혼자 있었다. Yuan Bao는 더 이상 자폐증 기관에 갈 수 없습니다. 그녀는 아들이 퇴행할 것을 걱정하여 Yuan Bao에게 직접 중재 교육을 제공할 수 있습니다.
가족 개입은 반복적이고 사소한 행동이 많이 필요한 길고 복잡한 전투입니다. 아침에 일어난 순간부터 그녀는 위안바오에게 왼손과 오른손을 인식하는 방법을 가르치기 시작했습니다. 다음 날, 그녀는 온라인에서 찾은 중재 지식을 바탕으로 감각 훈련을 위해 Yuanbao를 데려갔습니다. 자폐 아동의 가장 큰 문제 중 하나는 감각 통합의 혼란입니다. 그들은 일반적으로 청각을 사용하여 세상을 이해하지만 동시에 듣고 볼 수 없으며 사람을 전혀 볼 수 없습니다. 중재자는 그들이 질서를 확립하도록 돕습니다. Li Meiling은 강화물을 사용하여 아이들을 유인하는 트릭을 발견했습니다. 예를 들어, Yuan Bao가 가장 좋아하는 것은 비스킷이고 Li Meiling은 Yuan Bao의 관심을 끌기 위해 그녀 앞에 비스킷을 놓을 것입니다.
예상치 못한 순간에 상황은 좋아지기 시작했다.
올해 3월 어느 날, 위안바오는 또 다시 바지에 대변을 봤다. 시어머니가 돌아가시고, 남편이 감염된 것으로 의심되는 상황, 전염병으로 인한 모든 두려움, 끝없는 피로에 그녀는 갑자기 자신을 참지 못하고 화장실 바닥에 앉아 울었습니다.
그녀가 위안바오 앞에서 부정적인 감정을 드러낸 것은 역사상 처음이다. 그녀가 예상하지 못한 것은 Yuan Bao도 울면서 그녀의 뺨에 흐르는 눈물을 닦아주고 그녀의 어머니에게 계속 전화를 걸었다는 것입니다. 순식간에 그녀는 가장 행복한 순간이 되었습니다. Yuan Bao가 마침내 섹스를 할 수 있는 가장 중요한 능력을 갖게 되었기 때문입니다. 이 외로운 별은 마침내 자신의 세계에서 나왔습니다. 그녀는 Yuan Bao가 2년 10개월이 되었을 때 처음으로 어머니에게 전화를 걸었지만 그녀의 눈에는 아무런 감정도 없었다고 회상했습니다. 하지만 이번에는 달랐다. 그녀는 그의 눈에서 빛을 보았다.
전염병이 가장 심한 기간 동안 Li Meiling은 여전히 때때로 무력감을 느꼈습니다. 한번은 그룹에서 친구가 Douyin 비디오를 게시하는 것을 보고 Douyin을 다운로드하고 거기에서 자폐아에 대한 정보를 확인하고 아들을 위한 개입 과정을 Douyin(Douyin ID: 항상 동반 Yuanbao)에 업로드했습니다.
리 메이링은 하루에 최대 30개 이상의 비공개 메시지를 받습니다. 대부분의 문의자는 자폐아의 어머니들이지만 일부 어린이들은 진단이 확정되었습니다. 하지만 어머니는 그래도 아마 오진일 것 같다며 스스로를 위로했습니다. Li Meiling은 중국의 자폐아 부모, 특히 어머니의 대다수가 적절한 대인 관계 지원이 거의 부족하고 그들의 고통을 진정으로 이해하는 사람이 거의 없다는 것을 잘 알고 있습니다. 그녀는 비공개 메시지에 하나하나 답장하고, 서로의 경험을 공유하며, 서로에게 위로를 주기 위해 최선을 다했습니다.
올해 10월 말, 리 메이링은 Douyin에 '별에서 온 엄마와 나의 이야기'라는 짧은 영상을 올렸습니다. 그들은 하늘의 별처럼 그들만의 세계에 살고 있습니다.) 영화 속 철없는 아이의 "엄마, 나를 내 세상에서 끌어내 집에 데려다 주세요"라고 외치자 16만명에 가까운 네티즌들은 "위안바오는 엄마를 고르는 법을 정말 잘 아는구나"라고 안타까워했다. 비슷한 경험을 하신 부모님들이 잇따라 찾아오셨습니다. 리 메이링은 도우인에서 만난 또 다른 자폐아 엄마와 함께 아이를 데리고 공원에 갔는데, 이 기간 동안 그녀는 “그들은 모두 너무 무기력하고, 너무 불안하고, 심지어 너무 자책하기까지 했다”고 계속해서 서로를 격려했다.
Li Meiling은 Douyin에 대한 동영상 게시를 고집해 왔으며 이러한 자폐 아동과 그 어머니가 다시 외로움의 상태로 돌아가는 것을 원하지 않습니다. 그녀는 더 많은 사람들이 자폐 아동을 이해하고 "각각을 이해하고 동행하기를 원합니다." 다른 것." , 무엇보다 중요합니다."
이제 Yuanbao는 서로에게 몇 마디 간단한 말을 할 수 있고, 자신의 배변을 돌볼 수 있으며, 많은 지시를 이해할 수 있고, 더 이상 편집증이 없으며, 사람들과 긴밀한 관계를 맺고, 아이들과 적극적으로 교류할 수 있습니다. 욕구. "아시나요? 그는 여전히 혼자서 양말을 신을 수 있습니다. Li Meiling의 견해로는 이것은 그야말로 기적입니다."
3년 반 동안 리 메이링 자신도 많이 변했다”며 “성미가 나쁜 외동딸에서 자신과 자신을 행복하게 만들기 위해 정신력을 조정할 줄 아는 강인하고 참을성 있는 엄마로 변했다”고 말했다. 아들 행복해."
리 메이링은 자폐 시설에서 슬픈 표정을 짓고 있는 엄마들을 자주 본다. 그녀도 마찬가지다. 어떤 순간에는 그녀의 마음 속에 슬픔이 솟아오르는 일이 여전히 있을 것이다. 그러나 대부분의 경우 그녀는 더 이상 자신에 대해 미안함을 느끼지 않습니다. 왜냐하면 자폐 아동의 가장 좋은 시기는 6세 이전이기 때문입니다. 그녀는 Yuanbao가 더 나아질 수 있도록 시간과 경쟁해야 합니다.