허난성 서하현 출신의 린스한(Lin Shihan)은 겉모습만 보면 여느 7세 소녀와 똑같다. 그러나 옷을 펼쳐보니 쇄골과 가슴 등 다른 곳에서는 붉게 부어오르고 궤양이 생긴 상처가 여전히 많이 남아 있어 남들이 볼 수 없는 움푹 패인 구멍이 드러났다.
이 충치는 세 번의 수술로 인해 발생했습니다. 멍울 제거에 1회, 생체검사(생검이란 진단 및 치료의 필요에 따라 병리학적 검사를 위해 환자의 신체에서 병든 조직을 제거, 고정 또는 천공하는 기술을 말한다 - 기자주) 1회 실시 궤양을 제거할 시간입니다.
어린 시절부터 결핵과 반복되는 감염으로 인해 린스한은 모든 수술을 시작하기가 어려웠습니다. 수술 후 상처는 환경 변화로 인해 걷잡을 수 없이 진정되며, 그 기간은 거의 1년 동안 지속됩니다. 평균 2~3개월에 걸쳐 병원에 가서 옷을 갈아입고 청소를 해야 합니다.
어린 가슴은 점차 비워지고, 뼈에 몇 번 닿기까지 차가운 기구를 몇 번이고 삽입했다. 늘 활기가 넘쳤던 린시한에게는 이 순간이 흔치 않았다. "옷을 갈아입으려면 두 사람이 붙잡아야 했다." 우핑리 어머니는 딸의 옷이 매번 땀에 흠뻑 젖었다고 말했다.
7년 전, 태어난 지 한 달밖에 안 된 린스한이 BCG 백신을 접종받았다. 결핵을 예방하기 위한 백신으로, "정부가 국민에게 무료로 제공하고, 국민은 정부 규정에 따라 예방접종을 받아야 한다"는 1급 백신이다.
의외로 한 달 뒤 왼팔 접종 부위에 발열, 가려움증 등 증상이 나타나기 시작했고, 이후 감기에 반복적으로 걸렸다. 접종 3개월 후, 가족들은 왼쪽 겨드랑이 밑에 혹이 생긴 것을 발견했습니다. 얼마 지나지 않아 덩어리가 콩알 크기로 커졌고, 가끔씩 고름이 흘러나오기도 했습니다.
린시한은 1살 때 처음으로 절제 수술을 받았다. 그런데 불과 한 달 만에 상처 근처에 새로운 혹이 생겼습니다. 그 이후에는 감기와 열이 날 때마다 그 주위에 덩어리가 곪아터졌습니다. 흐려진 고름과 살을 치료하기 위해 Lin Shihan의 부모는 그녀를 계속해서 병원에 데려가야 했습니다.
지속적으로 고통을 견디고 적응하는 것이 그녀의 '일상'이 됐다. 가장 심각한 것은 쇄골 배액 후 린시한이 침대에 누워 목을 기울인 채 가만히 있을 수 밖에 없었다는 점이다.
임시한은 초기에 단순 '염증'과 '반응성 림프절 증식' 진단을 받았고, 이후 '림프절 결핵'이라는 결과를 받았다.
2015년 5월 6일 허난성 서하현 예방접종 이상반응 조사진단 조사진단 전문가팀은 린스한병의 임상진단이 '전신파종성 BCG 감염'이라고 밝혔다. "백신접종에 따른 이상반응으로 임상적 손상 정도는 2급 B급으로 분류됩니다."
접종 이상반응이란 적격 백신이 표준화된 접종 중 또는 접종 후에 접종자의 신체 조직, 장기, 기능에 손상을 일으키는 약물이상반응을 말하며, 관련 당사자의 잘못은 없습니다. 중국 질병 통제 예방 센터 관계자는 백신에 대한 부작용 가능성이 백만분의 1에서 2라고 말했습니다. 일본에서는 이 확률이 낮고 고통이 큰 사건을 '악마의 추첨'에 비유합니다.
의사의 말에 따르면 '복권에 당첨된' 임시한은 평생 약에 의존해야 한다.
이 가족은 딸의 질병으로 인해 오랫동안 '방황'에 익숙했습니다. 수년에 걸쳐 그들은 카운티 병원에서 지방 병원으로, 그리고 거의 베이징과 상하이 전역을 여행했습니다. Lin Shihan은 매달 최소한 두 번 간 기능과 신장 기능을 검사해야 하며, 병원을 방문하고, 약을 수령하고, 지시를 받는 것이 거의 그녀의 아버지인 Lin Jincang이 해야 하는 일이 되었습니다.
두 번 움직였습니다. 처음 베이징에 왔을 때 가족은 아동병원 맞은편의 4제곱미터짜리 호텔방에 비집고 들어가 나중에는 장기 후속 방문을 위해 임시로 정착해야 했고, 월세도 내야 했습니다. 게다가 수도세, 전기세도 3,000위안이었습니다.
그들에게 가장 친숙한 것은 약이다. 결핵약, 면역약, 간 보호약 등은 모두 집 3층 구석 수납장에 쌓여 있다. 연조직 손상을 치료하려면 한 달에 3박스를 먹어야 하는데, 한 박스에 4000위안(약 400만원)이 치료비로 지출됐다. 보통의 경우 하루에 수십 가지가 넘는 약을 복용하는데, 감기나 다른 질병에 걸리면 그 양은 더욱 늘어납니다.
통제할 수 없는 질병은 부유하지 못했던 가족을 점차 비워지게 만들었다. Lin Jincang은 시골 지역에서 태어나 중학교를 졸업한 후 선전에서 10년 동안 일했습니다.
그와 그의 아내는 저축과 대출에 의존하여 카운티 마을에 청소년 가구점을 열었습니다. 카운티에서는 이러한 종류의 사업에 경쟁이 거의 없습니다. 1년 후 순이익은 30,000~40,000위안이 될 수 있습니다. Lin Shihan이 태어나기 전에는 두 개의 지점도 열었습니다.
Xixia에 있는 가구점은 베이징에서 치료를 위해 딸과 오랜 시간을 보내야 했기 때문에 작년에 강제로 문을 닫았습니다. 빚이 많아서 고향집도 모르고 팔렸습니다.
린진창은 항상 선글라스를 착용한다. 2년 전 안저출혈로 인해 좌우 눈의 망막이 박리되었고, 박리된 유리체도 제거한 상태로 현재 왼쪽 눈의 시력은 0.08에 불과하고 오른쪽 눈은 거의 실명 상태입니다. “당시 아이가 중병에 걸렸고, 치료비도 없어 심리적 압박감이 컸어요.”
린진창은 2010년 사고 이후 BCG 부상에 대한 준전문가가 됐다. 그는 딸의 상태와 관련 정책을 더 잘 이해하기 위해 컴퓨터와 휴대폰을 사용하여 다양한 웹사이트를 탐색하곤 했습니다. 린진창(Lin Jincang)은 서샤현 전문가로부터 진단서를 받은 후 현지 질병통제예방센터와 정부에 보상을 요구하기 시작했다.
린진창의 회상에 따르면 서샤현 질병통제예방센터는 원조라는 명목으로 배상금으로 2만 위안 이상을 지급했다. 이후 질병통제예방센터는 그에게 관련 규정에 따라 24만 위안의 성급 보상금을 신청하고 더 이상 후속 비용을 내지 말라고 요청했다.
서샤현 질병통제예방센터의 발언은 근거가 없는 것이 아니다. 국무원에서 통과된 《백신순환 및 예방접종 관리조례》에는 수급자가 1종 백신을 접종하여 비정상적인 예방접종 반응에 대해 보상이 필요한 경우 보상비용은 인민재정에서 부담하도록 명시되어 있습니다. 성, 자치구, 직할시 부서는 예방접종 사업 자금을 편성한다. 예방접종 이상반응에 대한 구체적인 보상조치는 성, 자치구, 직할시 인민정부가 제정한다. 2011년 공포된 '허난성 백신 접종 이상 반응 보상 조치(시범)'에 따르면, 백신 접종 이상 반응으로 인한 피해가 2급 B로 분류될 경우 1회 최대 배상 한도는 24만 위안이다.
지난 5년간 딸의 진료비가 70만 위안이 넘고 후속 치료 비용도 아직 알려지지 않은 점을 고려해 린진창은 이번 보상을 신청하지 않았다.
그에 따르면 그의 딸은 나중에 서샤현 보건가족계획위원회와 서샤현 질병통제예방센터로부터 보상금으로 16만5000위안을 받았다. 서샤현 질병통제예방센터는 또한 린진창(Lin Jincang)과 계약을 체결했는데, 이에 따라 질병통제예방센터는 조기 치료비, 후속 치료 등 모든 관련 비용을 포함해 90만 위안을 일회성 지급으로 보상하기로 했다. 수수료 및 구호 자금.
그럼에도 불구하고 임시한의 앞으로 막대한 치료비는 여전히 문제다. 입원하지 않으면 Lin Shihan의 월 지출은 거의 30,000 위안이 될 것입니다. Lin Jincang은 몇 달 전 Xixia 카운티 경찰국에 보상 신청서를 제출했지만 지금까지 답변을 받지 못했다고 말했습니다.
이상반응으로 확인된 검사 및 진단서가 나오기 전까지 이들은 늘 딸의 병에 대한 희망을 품고 있었다. "나는 항상 이것이 조만간 치료될 수 있는 평범한 결핵일 뿐이라고 생각합니다." Lin Jincang은 Xixia 카운티 질병 통제 예방 센터가 이를 "전신 파종성 BCG 감염"으로 조기에 진단할 수 있다면 아이는 결핵에 걸릴 것이라고 말했습니다. 시간 내에 더 많은 치료를 받을 수 있습니다.
그는 상하이 공중보건임상센터 의사들이 자신의 딸이 2010년 약을 복용한 이후 약에 대한 내성이 생겼다는 말을 들었다고 전했다. 유일한 방법은 줄기세포와 골수 이식뿐이지만 린시한의 현재 신체 상태는 이식 조건을 충족하지 못해 최적의 이식 시기를 놓쳤다.
병원에 가지 않는 날 린시한은 대부분의 시간을 베이징의 임대주택에서 보낸다. 그녀가 바라는 유일한 것은 지역 사회의 아이들이 방과 후에 함께 게임을 하기를 기다리는 것입니다. 함께 놀 때면 항상 가슴의 상처를 숨기곤 했다.
올해 5월 딸에 대한 양의학 치료 계획이 '완료'됐다는 소식과 '정신적으로 준비해야 한다'는 말을 들었다. 8월에 Lin Jincang은 최신 결과를 받았습니다. Lin Shihan의 가슴은 당분간 더 이상 궤양이 발생하지 않았지만 가슴의 감염은 더욱 심각해졌습니다. 이번에는 흉골이 심하게 손상돼 림프절이 가슴 안팎으로 덮혀 있었다.
붕괴 직전의 이 가족은 딸의 네 번째 수술을 앞두고 있다. 린시한의 가슴에 난 구멍을 다시 마주하는 데는 최대 1년이 걸린다.
아르바이트를 마친 린진창은 “나이가 들면 드디어 정착할 수 있겠구나”라고 상상한 적도 있다.
그는 "이 가족은 결국 무너질 것"이라는 것을 알았고, 린스한의 가슴에 난 구멍이 퍼지지 않고 더 깊은 감염에 직면하지 않기만을 바랐다.