어려서부터 자주 넘어져서 체력은 또래 아이들만큼 크지 않지만 몇 킬로미터를 걸을 수 있다. 나의 초등학교는 우리집에서 약 3 킬로미터 떨어져 있고, 나도 모든 학우들과 마찬가지로 통학생이다. 학우와 어깨를 나란히 하고 등교할 수는 없지만, 항상 낙오되지만, 너는 이것 때문에 학교에 늦지 않을 것이다. 화장실에 쪼그리고 앉을 때 손으로 발목을 받쳐 겨우 일어설 수 있다. 환경과 조건의 제약으로 인해 부모는 항상 나이가 들면서 천천히' 자가 치유' 할 것이라고 생각한다. 나는 병원에 가서' 철저한 조사' 를 한 적이 없다.
4 학년이 되면 넘어지는 횟수가 많아진다. 넘어질 때마다 실수로 무릎에 떨어져 무릎에' 흔적' 이 많기 때문이다. 특히 비가 오는 날에는 바지 무릎에 항상 축축한 빗물과 흙이 묻어 있다. 심지어 여러 번, 바지와 무릎을 부러 뜨 렸습니다 ...... 한 번, 아버지는 반 친구들이 우리 카운티 병원에서 몇 명의 전문가가 올 것이라고 들었습니다. 그래서 부모님은 저를 병원으로 데리고 가서 혈액 검사, 엉덩이 관절 검사, 모두 정상으로 보였습니다. 이 전문가들은 원인을 찾아낼 수 없어, 성 부원에 갈 것을 건의하고, 성 부원은 다른 현병원 권위보다 낫다. 부모님이 상의한 후 아버지는 이날 비행기표를 사서 혼자 성 () 의 병원으로 데려갔고, 그곳에서' 근전도' 를 만들었고, 인생에서 처음으로' 침술 체험' 을 경험하셨다. 그런' 신' 아, 보통 인체는 떨어지지 않아요! 헤헤, 나중에 결과를 얻었는데 근전도는' 근육신경이 광범위하다' 는 것을 보여준다. 의사는 질병의 구체적인 이름과 발병 요인을 말하지 않았고, 질병이 발전할 것인지의 여부와 같은 중요한 정보도 말하지 않았다. 그는 단지 세 단어-규칙 을 말했다! 안 돼! 그래! 이 설법도 매우 간결하다! 자신이 최후통첩을 받았다고 느꼈지만 나이가 어리기 때문인지 현재 조건은' 너무 좋다' 고 말했다. 나는 의사의 간결한 답장 때문에 부정적인 심리적 변화를 일으키지 않았다.
시간은 무정하고 병은 무정하다. 시간이 지남에 따라 나이가 들면서 운동 기능이 점점 약해지고 있다. 몇 걸음 걸으면 휴식이 필요하고, 쭈그리고 앉아 있으면 일어날 수 없다. 계단을 올라갈 때 너는 난간을 잡아야 한다.
고등학교는 공부의 긴장의 중요한 시기이다. 하지만 결국 중간고사를 통과해 시 중점 고등학교에 합격했다. 학우들이 열심히 공부하는 대부분의 시간 동안 나는 병마와 싸우고 있다. 나는 학교에 산다. 팔걸이가 달린 계단이 없어서 식당에 가서 밥을 먹을 수 없다. 쪼그리고 앉아 일어설 수 없었기 때문에 화장실에 여러 번 올라간 뒤 발버둥치며 일어서다가 화장실에 넘어졌다. 화장실 가는 횟수를 줄이기 위해 나는 매일 물, 음료,' 정크푸드' 를 자제해야 했다. 겨울여름의' 극한극열' 날씨 때문에 나는 달팽이처럼 기숙사와 교실 사이에 몇 백 미터밖에 안 되는 선을 천천히 기어다닌다. 가끔은 반쯤 올라가면 힘이 없어 계속 갈 힘이 없어 무력하게 서 ... 좀 쉬고, 좀 쉬어 ... 그냥 쉬고, 좀 쉬어라, 다른 사람이 몇 분 만에 도망가고, 나는 적어도 30 분은 필요하다.
나는 신체적, 심리적 고통을 참을 수 있다. 그러나 가장 절망적인 것은 질병이 가져온 가장 큰 타격은 내가 배운 큰 산사태라는 것이다! 그래서 수능은 이상적인 성적을 거두지 못했고, 더 좋은 학교에 입학하지 못했다!
나는 여전히 강인하다고 생각하지만, 힘들고 무력한 많은 순간에 혼자 학교에 살고, 늘 혼자 기숙사를 지키면 낙담하는 것을 참을 수 없다. (윌리엄 셰익스피어, 햄릿, 믿음명언) 어머니께 여러 번 전화를 해도 울음을 참지 못했다. 내 이야기를 듣고, 엄마도 내 병세가 심해지는 것을 이해하고, 내가 학교에서 겪는 어려움을 이해했지만, 집에는 아직 몇 명의 형제자매가 부담해야 하기 때문에, 엄마가 나에게 가장 많이 말한 것은 "어쩔 수 없어, 너 혼자 버티면 돼 ..." 라고 말했다. "동시에 나도 아버지와 다시 나의 병세 진단을 토론했다.
그래서 20 12 년 여름, 대학 입시 후, 부모님은 처음으로 나를 지방에서 데리고 나와 도중에 몇 차례 전학을 경험하셨다. 우리 엄마와 나는 큰 병처럼 고통스러운 멀미 경험을 겪었기 때문에 나중에' 버스' 라는 단어를 보거나 듣는 것이 너무 고통스러웠다. 마침내 충칭 남서병원에 도착했다. 다음날 아버지는 자신만만하게' 전문가' 호에 올랐다. 이 위대한 전문가를 기다리기 위해서, 나와 부모님은 기대감으로 일주일 동안 호텔에서 묵으셨다. 그동안 또 한 번 특별한' 바늘 꽂기 서비스' 를 경험했는데, 의사에게 자랑을 받았다. 너는 정말 강인한 소녀야. 많은 큰 남자들이 묶이면 소리를 지르고, 한 마디도 하지 않고. 나는 몰래 웃었다. 그러나 나는 이후의 결과를 비웃을 수 없다. 근전도 검사와 전문가의 결론은 우리 성립병원의 초진과 같다. 전문가들이 반드시 우리가 생각하는 그런 것은 아니라는 사실이 증명되었다. 그들의 태도도 좋지 않고, 어떤 것은 엄격하지 않고, 어떤 것은 프로답지 않다 ... 충칭 열흘의 진단 여행은 희망이 아니라 다시 한 번 절망을 가져왔다. 여름의 무더운 날씨는 나와 엄마가 우는 것을 막을 수 없다. 우리가 병원 건물을 떠날 때, 우리 모두는 조용히 눈물을 흘렸다!
나는 우리 시의 유일한 대학에 합격했다. 충칭에서 집에 돌아온 후 개학할 때가 거의 되었다. 나는 학교를 참관했는데, 나의 신체 상태로 혼자 학교에 살 수 없다는 것을 발견했다. 토론 후에, 나의 형은 또한 나의 어머니가 나와 함께 할 것을 건의했다. 그래서 한 어머니가 딸과 함께 대학에 진학한 지 4 년의 긴 기간이 시작되었다. 이 4 년간의 어려움은 나와 우리 엄마만이 느낄 수 있다. 우리는 학교 밖에서 집을 빌려 살았고, 우리 엄마는 매일 유치원 아이처럼 제시간에 나를 학교에 데려다 주셨다. 교실로 가는 길은 멀고 폭력적이다. 우리 엄마는 매일 나를 업고 수백 계단을 건너야 하는데 ... 우리 아버지는 우리 남매 독서의 모든 비용과 1 년에 수천 위안의 집세를 혼자 부담하셨다. 지난 4 년 동안, 나는 행복했고, 동시에 극도로 고통스러웠다. 다행히도 이 기간 동안 가족의 무한한 지지와 동행이 있었고, 동창들의 도움이 있었다. (윌리엄 셰익스피어, 햄릿, 가족명언) 슬프게도, 나는 집안의 부담을 더욱 가중시켰다. 나는 우울하고 조급하여 어둠을 두려워하고 밤을 두려워했었다. 한밤중에 아무 이유도 없이 깨어나서, 늘 밤새 잠을 못 자는데.
고통스러운 4 년이 지나갔다. 그러나 다음 날에는 소위' 또 다른 앞날이 밝은 마을',' 햇빛이 항상 비가 내리고 날씨가 맑다' 는 것은 없다. 나는 졸업하고 실직했다. 질병이 살금살금 강해지고 있기 때문이다.
지금 나는 거의 떠날 수 없다. 최근 몇 년 동안 저는 이런 질병에 대한 지식과 자료를 적극적으로 검색해 왔으며, 질병환자와 비슷한 VX 를 보완하고 근전도의 결과를 더 잘 이해하고 있습니다. 신경근육 손상은 특정 질병이 아니라 희귀한 질병의 총칭입니다. (데이비드 아셀, Northern Exposure (미국 TV 드라마), 건강명언) 환자와의 교류에서 화서병원에는 희귀한 병을 전문적으로 진단하는 희귀한 병팀이 있다는 것을 알게 되었다. 그래서 또' 진단' 이라는 생각이 싹트게 되었다. 수없이 많은 사상투쟁을 거쳐, 나는 작년의 한 대화에서 부모님께 나의 소망을 고백했다. 계몽 된 부모는 망설임이나 지연없이 즉시 내 생각에 동의하고 지원했습니다. 얼마 지나지 않아 화서병원 희귀병팀의 전문가와 온라인 예약을 했고, 엄마와 형은 나와 함께 다시 진단 여행에 착수했다.
다행히도, 이번에는 더 이상 절망과 추위를 가지고 있지 않다. -응? 마침내 진정한 전문 전문가를 만났다. 병원에서 팀의 다른 의사들이 병세를 평가한 후, 우리 스님 교수는 연락을 취했고, 상 교수는 정말 몇 분밖에 나를 방문하지 않았다. 나는 그녀에게 내가 병원에 가기 전에 계획한 세 가지 목적을 설명했다. 하나는 확진이다. 두 번째는 치료 또는 재활 방법이 없다는 것입니다. 세 번째는 유전이 있는지 여부입니다. 상교수는 의사의 병세 평가와 면진을 거쳐 SMA 의심 (척수성 근위축증) 을 검사하고 유전자 검사를 통해 확진할 것을 건의했다. 그 후 우리는 근전도를 했는데, 이미 오후 서너 시가 되었다. 고속철도를 타지 못할까 봐 호텔에서 하룻밤을 쉬고 시간을 계산하고 다음날 정오에 집에 갈 예정이다.
병원에서는 유전자 검사 결과가 한 달 정도 걸린다는 말을 들었다. 설과 전염병 때문에 이렇게 빨리 결과를 낼 수 없을 것 같고 의사의 통지도 받지 못했다. 나는 계속 생각했지만 묻지 않았다. 거의 두 달 후, 3 월 13, 나는 기대도 없이 용기를 내서 위챗 물어보기 전에 의사의 내 병세에 대한 유전자 검사 결과가 나왔는지 평가했다. 그녀는 그들이 이미 전자판을 받았다고 말했고, 나는 이따가 찾아와 나에게 보냈다. 나는 병원에 가기 전에 SMA 에 대해 잘 알고 있었기 때문에 침착해 보였다. 그것이 묘사한 증상이 나와 같다는 것을 알게 되었다. 근육 위축을 제외하고는. 또 이후 병원에서 상 교수는 의심되는 SMA 를 검사하고 서명할 것을 제안했다. 내가 SMA 환자라는 것을 더욱 확신하게 해준다. 따라서 SMA 는 척수성 근위축증 (SMA) 이라는 희귀한 질병으로, 점진적인 유전병으로, 냉동인보다 더 심각하다. 대부분의 환자는 아동기에 발병하는데, 가장 전형적인 표현은 근육 위축으로 운동 기능이 심각하게 제한되고 호흡기 감염으로 인한 호흡 부전이 사망의 주요 원인이라는 것이다. SMA 의 발병 메커니즘은 같지만 임상증상 부여는 다르다.
0 형: SMA 환자 중 0 형 환자의 비율은 작지만 0 형 환자의 병세가 가장 심각하다. 환자는 출생 후 병에 걸려 호흡 지원에 의존한다. 유형 I: 유형 I 환자는 가장 흔한 SMA 환자입니다. 대부분의 환자는 생후 6 개월 이내에 발병한다. 그들에게 호흡과 영양 지원을 주지 않으면, I 형 환자의 90% 가 2 세 전에 사망할 것이다. 유형 2: 유형 2 환자는 출생 후 6- 18 개월 이내에 발병하여 혼자 앉을 수는 있지만 서거나 걸을 수는 없다. 적절한 보살핌으로 그들은 성인이 될 수 있다. 셋째: 환자는 보통 18 개월 후에 발병하여 처음에는 걸을 수 있지만, 시간이 지날수록 운동 기능이 제한되는 상황이 갈수록 심각해지고, 결국 환자는 휠체어를 사용해야 하는 경우가 많다. 생활은 기본적으로 영향을 받지 않는다. 유형 4: 유형 4 환자는 가장 흔하지 않으며 대부분 35 세 이후 발병한다. 환자의 병세가 비교적 가벼워서 운동 기능에 미치는 영향이 적다.
SMA 인가요? 나는 의사에게 물었다.
-응? "SMA 야." 의사가 대답했다. "SMA 3 형."
역시. 결과를 받은 후, 나는 매우 평온했고, 놀라지도 슬프지도 않았다. 20 여 년 동안, 나의 병세는 차근차근 악화되었고, 나는 이미 희망이 없다! 나는 또한 SMA 가 현재 치료할 수 없다는 것을 알고 있다! 내가 지금 추구하는 것은 단 하나의 결과뿐이다. 내가 무슨 병에 걸렸니? 치료할 수 있는지 여부는 중요하지 않다.
확진! 나도 안심해! 태연히 대면하는 척하면 돼! 그 후 나는 이 병에 더 많은 관심을 기울이고 더 많은 정보를 알게 될 것이다. 아마도 가까운 장래에 방법이 있을 것이다!
마지막으로 부모님과 동생들에게 감사하고 싶다. 바로 그들의 무조건적인 지지와 도움이 나의' 완벽한' 진단 여행에 기여했다. 우리 큰형은 내가 병원에 간다는 말을 듣자마자 항상 나와 상의하고, 호텔을 예약하고, 노선을 계획하는 것을 도와준다. "나는 너의 휠체어야!" "제 인력휠체어와 조수로 일했던 남동생은 곧바로 집으로 돌아가는 비행기표를 바꾸고 병원이 있는 도시로 날아가 우리와 합류했습니다. 병원에서 우리 엄마는 몇 번이나 고생을 하다가 마침내 휠체어를 찾아 신청했다. 이 과정에서 나는 한때 길을 잃었고, 오랜 시간이 지나서야 우리를 찾았다. 저는 어머니를 존경합니다. 그녀는 3 학년을 다 읽지 않았습니다. 이 현대 지능에 대한 철저한 탐구를 위해, 제 형은 휠체어를 밀는 것 외에 저를 업고 계단을 내려갔습니다. (데이비드 아셀, Northern Exposure (미국 TV 드라마), 가족명언) 특히 집에 돌아온 날, 나는 고속철도를 따라잡아 엄마와 동생을 지치게 했다. 고속철도역은 넓고 크다. 나는 전혀 걸을 수 없다. 한 번 보면 거두어들인데, 정말 절망하고 부러워요. 차가 오가고, 걷고, 멈추고, 고속철도를 타는 낯선 사람이 오르락내리락하고, 문을 여는 소리만 들렸고, 텅 빈 역 밖에 비춰져 시끌벅적하고 귀에 거슬렸다. 우리 형은 표를 얻기 전에 여러 번 왔다 갔다 했다. 그가 역에 들어갔을 때, 그는 나를 업고 사다리 엘리베이터를 타고 객차를 찾아갔다. 그가 역에 도착했을 때, 그는 나를 업고 버스에서 내려서 많은 계단을 걸어서야 택시 한 대를 찾았다. 그날 그는 밥을 먹지 않았고, 얼마나 피곤했는지 모른다! 중간에 우리가 탄 마차가 앞에 있어서 거리가 멀어서 우리 형도 버티지 못했다. 우리 엄마는 하이힐을 신고 나를 업고 잠시 달렸다. 마차에 오르지 못했지만 형이 나를 등에 업고 마침내 마차에 올랐을 때, 어머니는 이미 지쳐서 말을 할 수 없었고, 한참 쉬었다가 천천히 회복되었다.
그들을 보면서, 나는 매우 행운과 죄책감을 느꼈다!
나는 휠체어를 사야 할 때라고 생각한다. 휠체어를 타는 법을 배워서 천천히 익숙해진다. 앞으로 다른 휠체어 파트너들처럼 쿨하게 거리로 나가 여기저기 서핑을 할 수 있기를 바랍니다! ! !